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International: Les États-Unis interdisent l'accès de Cuba et de quatre autres pays aux sites de santé
Traduction Françoise Lopez pour Amérique latine–Bolivar infos
Les instituts nationaux de santé des États-Unis (NIH) ont interdit aux scientifiques de la Chine et de cinq autres « pays inquiétants », l'accès à 21 base de données biométriques, qui contiennent des informations sur la variation génétique, des cas de cancer, des maladies dégénératives et autres. La décision prise le 2 avril par le Gouvernement du président Donald Trump qui intensifie ses efforts à long terme pour éviter l'accès étranger à des données considérées comme sensibles, met aussi un point final aux projets qui impliquent les bases de données et incluent des collaborateurs dans les pays en question.
« À un moment où l'étude de la variation génétique est essentielle pour identifier les causes et les traitements des maladies, cela semble être une expression inutile de rancœur, » a dit Pedro Antonio Valdes Sosa, neuro-informaticien de l'université des sciences de la technologie électronique de Chine, qui a utilisé une base de données sur le développement du cerveau enfantin pour ses recherches. Ces bases de données particulières comprennent celles qui sont cruciales pour comprendre les troubles cérébraux, » dit-il.
Les pays exclus de ces bases de données sont Cuba, l'Iran, la Corée-du-Nord, la Russie et le Venezuela. « Cela pourrait être réellement dévastateur pour les quelques bons scientifiques qui restent au Venezuela, dit Gladys Maestre, neuro scientifique née au Venezuela, de l'université du Texas, dans la vallée du Rio Grande, qui collabore à des recherches sur la maladie d'Alzheimer avec des scientifiques de son pays d'origine. « Tu as besoin de donner réel de personnes réel pour prouver tes hypothèses. »
L'ancien président, Joe Biden avait imposé certaines restrictions à l'accès des étrangers à ses bases de données. Mais la nouvelle règle, publiée le 2 avril et rapportée pour la première fois par Fierce Biotech, et durcit de façon importante. Il s'agit de « l’actualisation technique » d'une règle fixée par le département de la justice des États-Unis (DOJ) le 8 janvier et destinée à mieux protéger toute sorte d'informations confidentielles, y compris les données biométriques, celles qui concernent le génome, des registres de soins médicaux et de données de géolocalisation, des adversaires étrangers. Le département de la justice a prévenu que les services de renseignement hostiles pourraient utiliser ces données pour faire du chantage et de la coercition, identifier du personnel gouvernemental à haut risque, des localisation sensibles et des opérations cybernétiques offensives. Et l'accès à « des données massives concernant le génome humain », dit l'agence dans la règle publiée en janvier, pourrait aider des adversaires à développer de nouvelles armes biologiques.
Des chercheurs chinois, on dit à « Science » en octobre 2024, sous le gouvernement Biden, qu'on leur refusait déjà de façon intermittente l'accès à la base de données de l’étude sur le développement cognitif du cerveau adolescent (ABCD). Lancée en 2018, l’étude suit environ 11 880 enfants, inscrits à 9 ou 10 ans, jusqu’à l’âge adulte, et observe comment les habitudes de sommeil, le tabagisme et des expériences telles que l’utilisation des réseaux sociaux et la pratique de sports et de jeux vidéo affectent le développement du cerveau. La Chine s’est engagée dans une étude longitudinale similaire en 2023 qui vise à inscrire 26 624 enfants.
Maintenant, les scientifiques chinois sont complètement exclus de la base de données ABCD, dit un chercheur sur le cerveau qui a demandé l'anonymat parce qu'il espère d'éventuelles exceptions. « La haute qualité des données ABCD est un critère pour les scientifiques du monde entier, » affirme-t-il. « Maintenant, nous sommes privés d'une comparaison importante pour notre propre travail. »
Depuis le 4 avril, des milliers de scientifique chinois ont également été exclus du programme de surveillance, d'épidémiologie et de résultat finaux (SEER), une base de données sur des cas de cancer aux États-Unis et la plus grande base de données de ce type au monde, selon le South China Morning Post.
Les scientifiques biomédicaux cubains, qui avaient exploité les bases de données désormais restreintes, regrettent également cette décision. "Ce nouveau blocus va certainement retarder notre compréhension de nombreuses maladies et potentiellement affecter les patients", déclare Tania Crombet Ramos, directrice médicale du Centre d'immunologie moléculaire de La Havane.
En plus d'interdire l'accès aux bases de données, les NIH « mettent fin à tous les projets en cours » impliquant les bases de données s'ils comprennent des chercheurs ou des institutions dans les pays concernés, a déclaré Andrew Nixon, directeur de la communication au ministère de la santé et des services sociaux des États-Unis, l'organisme de tutelle des NIH, dans un communiqué. « Les NIH prennent très au sérieux le contrôle de la sécurité, y compris la confidentialité, l'intégrité et la disponibilité des données des participants », a-t-il ajouté. Nixon n'a pas répondu à une question de Science sur le nombre de projets interrompus et n'a pas indiqué si les NIH disposaient d'un mécanisme pour accorder des exemptions.
Dans un communiqué, BGI Group, une puissance génomique à Shenzhen, en Chine, a déclaré que les scientifiques chinois ont apporté des données à certaines bases de données qui sont maintenant hors limites, comme la base de données des génotypes et phénotypes du Centre national d’information bio-technologique. Cette base de données, qui comprend des études d’association génomique et des données de séquençage médical, « représente un héritage humain partagé qui... profite à toute l’humanité, » a déclaré la société. (En 2023, le Département du commerce des Etats-Unis avait ajouté trois sociétés du groupe BGI à une liste noire commerciale en raison de la crainte que leurs technologies puissent être utilisées pour surveiller les groupes minoritaires en Chine, une affirmation que BGI Group a écartée comme étant erronée).
« Je veux penser que l'action du NIH est dû à la situation du moment géopolitique, » dit Maestre. Elle dit qu'elle comprend la nécessité de protéger les données mais que les restrictions générales l’inquiètent car elles peuvent amener d'autres pays à faire des représailles et à exclure les scientifiques étasuniens des bases de données à l’étranger.
Source en espagnol :
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